La famille établit un organisme de bienfaisance Cure DHDDS pour la mutation génique ultra-rare, augmentant £220k en 1ère année.
La famille a trouvé l'organisme de bienfaisance Cure DHDDS pour soutenir les patients et stimuler la recherche pour la mutation génique DHDDS ultra-rare affectant seulement 70 personnes dans le monde, causant des retards de développement, des crises et des problèmes neurologiques; l'organisme de bienfaisance lève £220k en 1ère année sans traitement disponible.
August 12, 2024
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