Les Canadiens demandent un financement fédéral de 50 millions de dollars pour la recherche sur la SLA et l'accès aux essais afin d'éviter de tomber en retard à l'échelle mondiale. Canadians urge $50M federal funding for ALS research and trial access to avoid falling behind globally.

Les Canadiens qui vivent avec la SLA, les aidants naturels et les défenseurs exhortent le gouvernement fédéral à consacrer 50 millions de dollars sur cinq ans à faire avancer la recherche et à assurer l'accès aux essais cliniques à l'échelle nationale. Canadians living with ALS, caregivers, and advocates are urging the federal government to commit $50 million over five years to advance research and ensure nationwide access to clinical trials. Ils mettent en garde contre le fait que sans investissement immédiat, le Canada risque de tomber derrière les leaders mondiaux, de perdre des données essentielles sur la santé et d'exclure les patients, surtout dans les régions rurales et mal desservies, des études de sauvetage. They warn that without immediate investment, Canada risks falling behind global leaders, losing critical health data, and excluding patients—especially in rural and underserved areas—from life-saving studies. Cette initiative appuie des initiatives nationales plus vastes comme CAPTURE et le Registre canadien des maladies neuromusculaires, qui visent à renforcer la souveraineté des données et à élargir l'accès aux essais. The push supports expanding national initiatives like CAPTURE and the Canadian Neuromuscular Disease Registry, aiming to strengthen data sovereignty and broaden trial access. Avec près de 4 000 Canadiens touchés par la maladie mortelle, il est important de souligner que le temps est essentiel et que l'action fédérale est essentielle pour maintenir le rôle du Canada dans l'innovation mondiale en matière de SLA. With nearly 4,000 Canadians affected by the fatal disease, advocates stress that time is critical and that federal action is essential to maintain Canada’s role in global ALS innovation. Plus de 40 délégués rencontrent des députés et des sénateurs pour faire pression pour obtenir du leadership et du financement. Over 40 delegates are meeting with MPs and senators to push for leadership and funding.