Irlande Les patients atteints d'EB manquent de soins, d'approvisionnements et de soutiens constants, ce qui incite à un meilleur financement et à une meilleure coordination. Ireland’s EB patients lack consistent care, supplies, and support, prompting calls for better funding and coordination.

Un nouveau rapport révèle des lacunes importantes dans les soins pour l'Irlande Environ 300 personnes atteintes d'épidermolyse bullosa (EB), une affection cutanée rare et douloureuse causant des cloques sévères dues à des frictions mineures. A new report reveals significant gaps in care for Ireland’s approximately 300 people with epidermolysis bullosa (EB), a rare, painful skin condition causing severe blistering from minor friction. Les patients ont un accès inégal aux fournitures essentielles de soins des plaies, aucun système national de pansement ne forçant les coûts de la poche, et un soutien psychologique et dentaire inadéquat. Patients face inconsistent access to essential wound care supplies, no national bandage scheme forcing out-of-pocket costs, and inadequate psychological and dental support. Les services de soins infirmiers à domicile sont soumis à des contraintes dues à des pénuries de personnel et à une formation insuffisante. Home nursing services are strained by staff shortages and poor training. Les systèmes financiers et de protection sociale sont complexes et difficiles à naviguer, laissant beaucoup, y compris les cas graves comme Amanda Nugent et Liz Collins, se sentant invisible et non soutenu. Financial and welfare systems are complex and difficult to navigate, leaving many, including severe cases like Amanda Nugent and Liz Collins’ daughter, feeling invisible and unsupported. L'examen du papillon de l'EB, commandé par l'organisme de bienfaisance Debra, recommande une amélioration des soins infirmiers à domicile, un accès simplifié aux avantages sociaux et des fournitures médicales abordables. The EB Butterfly Review, commissioned by charity Debra, recommends improved home nursing, simplified benefits access, and affordable medical supplies. Le PDG de Debras a noté des progrès dans l'obtention de fonds annuels dédiés aux soins intégrés et aux services de santé mentale à l'Hôpital St James, les patients et les soignants demandant un soutien coordonné pour réduire le fardeau émotionnel et financier. Debra’s CEO noted progress in securing dedicated annual funding for integrated care and mental health services at St James’s Hospital, with patients and caregivers urging coordinated support to reduce the emotional and financial burden.