Un enfant en bas âge au Royaume-Uni atteint de la maladie rare de Batten est mort avant l'âge de 10 ans et reçoit des infusions de cerveau coûteuses financées par des organismes de bienfaisance. A UK toddler with rare Batten disease faces death before age 10 and receives costly brain infusions funded by charity.

Une fillette de trois ans à Dorset, au Royaume-Uni, diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie de Batten, un trouble génétique rare mortel qui touche seulement une quarantaine d'enfants au Royaume-Uni, ne devrait pas vivre plus de 10 ans. A three-year-old girl in Dorset, UK, diagnosed with Batten disease, a rare fatal genetic disorder affecting only about 40 children in the UK, is expected to live no longer than age 10. Sa mère, Stacey Sprason, a déclaré que le diagnostic, après une crise soudaine et une hospitalisation, était dévastateur, avec Teraysa face à une perte progressive de la vision, de la mobilité, de la parole, et de la capacité à manger. Her mother, Stacey Sprason, said the diagnosis, following a sudden seizure and hospitalization, was devastating, with Teraysa facing progressive loss of vision, mobility, speech, and ability to eat. L'enfant subit des injections coûteuses d'enzymes qui lui permettent de survivre toutes les deux semaines, coûtant 500 000 livres par an et financées par des organismes de bienfaisance. The child undergoes expensive, life-sustaining enzyme infusions into her brain every two weeks, costing £500,000 annually and funded by charity. La famille recueille des fonds pour les déplacements de traitement et un voyage à Disneyland, tout en faisant face aux crises de crise et aux tensions émotionnelles. The family is raising money for treatment travel and a trip to Disneyland, while coping with ongoing seizures and emotional strain.