Plus de 60 enfants et jeunes adultes en Inde sont décédés en raison de l'interruption du traitement des maladies rares, ce qui a incité 45 députés à demander la suppression d'un plafond de financement. Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

Un groupe de 45 députés indiens, de nombreux professionnels de la santé, a averti que plus de 60 enfants et jeunes adultes atteints de troubles de stockage lysosomiques ultra-rares sont morts en raison d'interruptions de traitement causées par un plafond annuel de 50 lakhs de Rs dans le cadre de la politique nationale de l'Inde pour les maladies rares. A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. Près de 100 patients sous thérapie de remplacement enzymatique sont maintenant confrontés à des coupures, et plus de décès sont attendus si une action urgente n'est pas prise. Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. Le Forum des parlementaires médicaux indiens, dirigé par le Dr Anil Bonde, demande que le plafond soit supprimé ou prolongé et qu'un système de financement durable et sécurisé soit mis en place pour éviter de nouvelles pertes en vies humaines. The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.