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Jesy Nelson affirme que les médecins n'ont pas pris en compte le SMA1 de ses jumelles avant six mois, exhortant le Royaume-Uni à ajouter le dépistage du SMA chez les nouveau-nés.
L'ancienne chanteuse Jesy Nelson a révélé que ses filles jumelles avaient reçu un diagnostic d'atrophie musculaire de la colonne vertébrale de type 1 (SMA1) à six mois après que sa mère ait remarqué qu'elles ne bougeaient pas les jambes, malgré de nombreuses visites médicales où les symptômes étaient absents.
Elle a souligné la nécessité cruciale d'une détection précoce, car le traitement est le plus efficace dès le début de la grossesse.
Nelson, qui a rencontré le secrétaire à la santé Wes Streeting, plaide maintenant pour que le Royaume-Uni ajoute un test de dépistage de l'AMM à son programme de dépistage des nouveau-nés, une initiative déjà courante dans la plupart des pays développés.
Elle a partagé son histoire pour sensibiliser les gens, soulignant que l'intuition parentale peut être vitale lorsque les professionnels de la santé ignorent les rares conditions.
Jesy Nelson says her twin daughters’ SMA1 was missed by doctors until six months, urging the UK to add newborn SMA screening.