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Jesy Nelson demande au Royaume-Uni d'ajouter le dépistage de la SMA aux tests de dépistage des nouveau-nés après le diagnostic de ses jumeaux.
L'ancienne chanteuse Jesy Nelson a lancé une pétition demandant au Royaume-Uni d'inclure l'atrophie musculaire de la colonne vertébrale (AMS) dans le dépistage systématique des nouveau-nés, après son diagnostic de jumeaux avec SMA de type 1 après une naissance prématurée à risque élevé.
La pétition, qui a recueilli plus de 35 000 signatures, a déclenché une réponse obligatoire du gouvernement et pourrait mener à un débat parlementaire si elle atteint 100 000.
Nelson, qui a partagé son voyage familial sur Instagram et rencontré le secrétaire à la santé Wes Streeting, préconise une détection précoce par le biais du test de cinq jours de talon-prick, soulignant que le diagnostic rapide pourrait améliorer considérablement les résultats.
La maladie génétique rare provoque une faiblesse musculaire sévère, des difficultés respiratoires et d'ingestion, et des retards de développement.
Son plaidoyer met en lumière les appels de longue date de la communauté SMA et sera présenté dans son prochain documentaire Prime Video, *Jesy Nelson: Life After Little Mix*.
Jesy Nelson petitions UK to add SMA screening to newborn tests after her twins' diagnosis.