La Journée des maladies rares 2026 à Lucknow a mis en évidence les besoins urgents en matière de diagnostic, d'accès aux traitements et de réforme des politiques, compte tenu des limites de financement et des lacunes de couverture. Rare Disease Day 2026 in Lucknow highlighted urgent needs for better diagnosis, treatment access, and policy reform amid funding limits and coverage gaps.

La Journée internationale des maladies rares 2026 a été marquée à Lucknow par un rassemblement, des conférences d'experts et des événements culturels organisés par le RDIF et le SGPGI, soulignant la nécessité d'un diagnostic précoce, de traitements abordables et de soins durables. International Rare Disease Day 2026 was marked in Lucknow with a rally, expert talks, and cultural events organized by RDIF and SGPGI, highlighting the need for early diagnosis, affordable treatment, and sustainable care. Les responsables ont souligné le rôle des patients dans l'élaboration des politiques, tandis que des préoccupations ont été soulevées au sujet des Rs de l'Inde. Officials stressed patient advocacy’s role in shaping policy, while concerns were raised over India’s Rs. 50 lakh plafond de financement limitant l'accès pour les patients atteints de maladies rares à long terme. 50 lakh funding cap limiting access for long-term rare disease patients. Certaines conditions restent exclues de la politique nationale, ce qui incite à demander un soutien plus large et des soins de santé inclusifs. Some conditions remain excluded from the national policy, prompting calls for broader support and inclusive healthcare.